Ik ben nu ongeveer een maand thuis en het is nog steeds wennen. Van het uitzoeken van een routine met alle oefeningen tot het uitzoeken wat er is veranderd (en wat niet). Ik denk dat dit een belangrijk onderdeel is van het proces waar mensen die nog naar Cognitive FX gaan zich bewust van moeten zijn; ook al voel je je veel beter, je bent nog niet klaar en thuiskomen van de behandeling is echt het begin van een nieuwe fase. Ik dacht dat ik voorbereid was, maar ik was (en ben!) nog steeds verrast door hoe het hele proces me beïnvloedt.
Dus hier ben ik, thuis. Het is grappig hoe je kunt proberen om van tevoren niet te veel te verwachten, om te onthouden dat je gewoon gaat kijken hoe het gaat en dankbaar bent voor elk beetje vooruitgang. En dan kom je thuis en blijkt dat je geest je parten heeft gespeeld en dat de lat voor de hoop verder (veel verder!) omhoog is gegaan. Dit vat een beetje de afgelopen weken samen. Ik voel alle verbeteringen en ik doe zoveel meer op een dagelijkse basis. Ik ben zo blij met alle kleine en grote momenten waarop ik dingen merk die gemakkelijker gaan, of gewoon moeiteloos, waar ze vroeger heel moeilijk of onmogelijk waren. Het is absoluut niet iets dat ik als vanzelfsprekend beschouw. Als je je afvraagt wat sommige van deze veranderingen zijn? Dit zijn enkele voorbeelden van de afgelopen weken:
in staat zijn om te drinken of te lunchen op een drukke plek zonder volledig afgeleid te worden van alle geluiden en mensen om me heen.
mijn oordoppen niet meer gebruiken.
een boodschap doen zonder nadelige gevolgen (in termen van hoofdpijn, energie, enz.).
niet meer volledig afhankelijk zijn van mijn boodschappenlijst.
niet meer buiten de piekuren om naar de supermarkt hoeven gaan.
naar het strand gaan op een drukke dag met een vriendin.
me erg stabiel voelen tijdens pilates les (en niet duizelig)
mijn hersteltijd is zoveel sneller. Vroeger achtervolgde drukke dagen me dagen of weken. Nu helpt een goede nacht slapen.
In de afgelopen week heb ik behoorlijk intensieve gymlessen gevolgd (training in kleine groepen), waar ik slechts één van de groep ben en niet Maria met hersenproblemen.
Sommige van deze dingen, of laten we eerlijk zijn, de meeste dingen zijn gewoon 'normaal' voor de meeste mensen. Maar voor mij waren het echt moeilijke dingen in de afgelopen zeven jaar, dus om ze gewoon te kunnen doen, voelt echt geweldig. Tegelijkertijd bestaat mijn leven uit veel training die het grootste deel van mijn dag in beslag neemt. Er is nog veel om aan te werken en veel om bij te houden om ervoor te zorgen dat ik me zo blijf voelen. Soms ben ik ongeduldig en word ik boos. Niet omdat ik de oefeningen niet wil doen of naar mijn fysiotherapie wil gaan of wat dan ook. Ik word ongeduldig en boos omdat ik meer uren op de dag wil, omdat ik wil beginnen met voort te bouwen op de dingen die de afgelopen jaren zo moeilijk zijn geweest. Er is veel hard werk voor nodig om alles weer op te bouwen, van mijn fysieke fitheid tot het opbouwen van mijn schermtijd achter een computer, om die ogen van mij naar behoren te laten werken, om weer een groter sociaal leven op te bouwen. Ik kan zeggen dat ik het niet erg vind, maar het eerlijke antwoord is dat dat wel zo is. Ik heb het gevoel dat ik zeven jaar met al deze beperkingen heb geleefd en de gedachte om zonder hen te leven maakt me zo enthousiast dat ik wil dat het nu begint.
Blijkbaar maakt het terugkrijgen van mijn energie en overzicht me erg ongeduldig ;-)
Dit klinkt misschien negatief (en dat is het soms ook), maar er zijn een paar zeer belangrijke positieve kanten aan. Allereerst wordt het overduidelijk waarom ik al dit harde werk doe. Ten tweede, het feit dat ik soms zo opgewonden, ongeduldig en eerlijk gezegd geïrriteerd raak, toont me iets heel belangrijks. Ik krijg de kant van me terug die de afgelopen jaren bijna verdwenen was. Ik was een beetje 'vlak', er was geen energie of mentale capaciteit over voor een pittige Maria. Ik werd verdrietig, maar niet boos. Ik ging huilen, maar niet schreeuwen. Ik bleef stil omdat ik geen snelle opmerking kon bedenken als iemand iets zei dat me kwaad maakte. Sinds het beëindigen van de behandeling voel ik me zoveel helderder en meer in controle over mijn omgeving dat ik gewoon weer meer mezelf ben.
Hiernaast, wat ik het meest wenste, gebeurde er iets waar ik op hoopte in mijn dromen. Misschien nog niet helemaal, maar de verandering is heel opmerkelijk: mijn gevoeligheid voor licht en geluid is zoveel minder geworden! En dat is voor mij een echte game-changer. Als je me vraagt waar ik van hou: mensen en eten. Gaan eten, drinken en gewoon mensen ontmoeten. Al die dingen waren heel moeilijk en het is een stuk eenvoudiger geworden. Soms merk ik dat ik uit automatisme nog steeds erg let op waar muziek vandaan komt, hoe druk het ergens is, enz. Ik merk dan bijvoorbeeld dat het ergens heel luid is en soms is het moeilijk om te bepalen of het normaal is om het erg luid te vinden of dat ik er gevoeliger ben. Ik ben blij te kunnen melden dat het tot nu toe altijd gewoon luid is geweest en andere mensen vonden het ook vervelend ;-)
Op een dagelijks niveau heb ik nog steeds moeite met een paar dingen. Het belangrijkste zijn mijn hoofdpijn en het wazige zicht (ze komen meestal als een paar). Deze zijn elke dag aanwezig, niet de hele dag, maar ze komen langs en zeggen minstens twee keer per dag hallo. Deze symptomen komen zeer waarschijnlijk voort uit de problemen met het gezichtsvermogen die ik nog steeds heb. Ik doe veel oefeningen om het te repareren, maar zoals met alle dingen in het leven: het kost tijd. Naast de problemen met het gezichtsvermogen word ik nog steeds behoorlijk snel moe en ben ik niet erg goed in het langer vasthouden van mijn aandacht. Dat concludeert dat het veel beter gaat, maar er is een reden waarom ik al deze oefeningen nodig heb en waarom ik alles in een langzaam tempo moet opbouwen.
Mijn eerste wijn in maanden - de verbeteringen vieren met een goede vriendin
Comments