Van maandag tot en met vrijdag was ik bij Cognitive FX. Een week vol intensieve therapieën. Hoe ik de week heb beleefd en wat ik voor dingen heb moeten doen lees je in deze blog. Wat maakt nou dat er zulke goede resultaten uitkomen terwijl de revalidatie in Nederland dat niet voor elkaar krijgt?
In deze blog kon je lezen wat ze gevonden hebben op de fNCI die de eerste dag is gemaakt. De samenvatting: er was duidelijk iets niet jofel in mijn brein en er was veel werk aan de winkel. Maandagmiddag begon het programma en vanaf dinsdag ging het echt los.
Fysiek
Iedere ochtend begon met een half uur cardio. Dan denk je 'oh easy peasy, een beetje fietsen ofzo'. Uhm.. nou nee. We moesten trainen in intervallen van 30 seconden. Geen lullige intervallen, maar alles geven wat je hebt en helemaal kapot gaan 30 seconden lang. Het idee was om je hartslag ergens tussen de 80-90% te krijgen. Direct erna moest je je ademhaling rustig krijgen (5 seconden in - 1 seconde vasthouden - 4 seconden uit). Dit heeft allemaal te maken met de vecht-vlucht reactie van je lichaam. Er is gebleken dat mensen met PCS (post concussion syndrome/symptoms) blijven hangen in die reactie en dus continue in de stress stand staan qua lichaam. Dit verklaart waarom ik bijvoorbeeld mijn spieren bijna altijd heb aangespannen. Het gebeurt regelmatig dat ik wakker word met spierpijn in mijn benen omdat ik ze de hele nacht aangespannen heb. Door na de intervallen rustig te ademen (klinkt makkelijk dan het is) leer je je lichaam om weer uit die vecht en vlucht reactie te komen. Allemaal leuk en aardig maar op dinsdagochtend om 8:00 viel dat toch even vies tegen. Na de tweede interval werd ik al misselijk en duizelig maar uiteraard wilde ik toch nog een keer. Dat heb ik geweten. Ik kon niet meer op mijn benen staan, was kotsmisselijk, vreselijk duizelig en voelde me fysiek echt ziek. Ik heb een tijd op de grond gelegen om bij te komen en ben aan de arm van een van de therapeuten strompelend naar een rustruimte gebracht. Na een half uur knapte ik weer wat op. Sinds een paar weken werken ze met een soort hyperventilatie ademhaling wanneer mensen misselijk en duizelig worden. Dat heb ik dezelfde middag nog uitgeprobeerd en wonder boven wonder ging het toen beter. Het was natuurlijk nog steeds heel zwaar, maar dat was ook de bedoeling. Zoals ik tegen de therapeuten zei: I can walk back on my own which is a big bonus ;-) Iedere dag kon ik een interval meer doen en thuis zal ik dit voortzetten. Zie je me dus helemaal kapot gaan in de sportschool dan weet je waar ik mee bezig ben!
Cognitief
Gedurende mijn voorgaande revalidaties was de boodschap altijd: je kunt meerdere dingen tegelijk niet meer doen, dus doe alles los van elkaar; zet geen muziek aan als je iets anders gaat doen dan ernaar luisteren en bedenk bij iedere activiteit "stop-denken-doen". Met andere woorden ik moest me vooral erg rustig houden en continue bezig zijn met of het wel verstandig was om iets te gaan doen. Hoe anders was dat deze week! De therapie is erop gebaseerd je hersenen zo druk te maken dat ze niet anders meer kunnen dan gebruik maken van de paden (neuronen) die door het letsel buiten gebruik zijn geraakt (maar niet kapot zijn). Om een idee te geven van wat dat inhoud, een paar voorbeelden.
- Ik moest de 4 azen van een kaartspel in een volgorde leggen en dan omdraaien. Vervolgens kreeg ik het kaartspel in mijn handen en moest ik die op de gekozen volgorde verdelen (omgedraaid neerleggen, zodat ik steeds de volgorde weer moest herinneren). Tegelijkertijd werden er dan bijvoorbeeld zinnetjes gezegd die ik gesorteerd van groot naar klein terug moest zeggen. Bijvoorbeeld 'the yellow bike was lost' en dan zei ik 'the was lost bike yellow'. Woorden van gelijke grootte moesten dan weer op alfabetisch volgorde. Af en toe werd er tegelijkertijd achtergrondgeluid aangezet op de koptelefoon, bijvoorbeeld geluid van een druk café of kinderen die aan het spelen en kletsen zijn. Dit alles ging op tijd, dus het kaartspel moest zo snel mogelijk verdeeld.
- Bij een andere therapie werkten we met een metronoom (zo'n tikje wat de maat aangeeft). Als eerste geef je de maat aan door in je handen te klappen (met een knop die je aan je hand vastmaakt is voor de registratie). Grappig detail: ik heb ongeveer de grootste verbetering gemaakt die ze hebben gezien in een week. Zat ik op maandag nog 206 milliseconden naast de beat, op donderdagmiddag nog maar 34 milliseconden. Maar.. dan zijn we er natuurlijk nog niet. Hoe beter het gaat, hoe moelijker het je gemaakt wordt. Ik moest de beat in een patroon doen: 1. rechterhand op rechterdij slaan 2. rechtervoet naar voren tikken 3. linkervoet naar voren 4. linkerhand op linkerdij slaan en dan weer herhalen. Tegelijkertijd hing er aan de muur een vel met daarop allemaal kleuren uitgeschreven. De letters waren geprint in een andere kleur, dus er stond brown maar het woord was geel. Terwijl ik de beat moest bijhouden moest ik alle kleuren benoemen die er stonden (dus de printkleur, niet de uitgeschreven kleur). Poe!
- Als laatste voorbeeld het dynavision board. Dit is het apparaat/bord met lichtjes (alle knopjes zijn lampjes) op de foto hieronder. De lampjes kunnen groen of rood zijn en in het schermpje kunnen woorden, cijfers of plaatjes komen te staan. De bedoeling is dat je de lampjes zo snel mogelijk 'uit' drukt als ze gaan branden. Aan het einde werd het bord denkbeeldig opgedeeld in 4 kwadranten. In het kwadrant rechtsboven moest ik de lampjes met mijn pink uitdrukken, rechtsonder met mijn ringvinger, linksboven met mijn middelvinger, linksonder met mijn wijsvinger. Op de lijnen van de kwadranten moest ik het lampje met mijn duim uitdrukken. De rode lampjes met mijn rechterhand, de groene lampjes met mijn linkerhand. Tegelijkertijd stond ik of op een balanceerbal (bozebal) of ik moest met mijn voeten bij ieder kwadrant een stap naar voren/achter/opzij doen. De lampjes verdwijnen als je niet snel genoeg bent dus er is haast bij. Ondertussen wordt er tegen je gepraat of is iemand een bal om je heen aan het stuiteren. Op andere momenten was de vingerverdeling weg maar moest ik wel de ene kleur met de ene hand, de andere kleur met de andere hand, ondertussen mijn voeten naar voren/achter/opzij naar gelang het kwadrant en zag ik woorden in het scherm die ik moest herhalen + de twee woorden die ervoor in het scherm waren gekomen. Er kwam dus steeds een woord bij en er viel een woord af (maar welk woord ook al weer?!??). Genoeg uitdaging dus!
Op donderdag is het me gelukt om op het score bord te komen, ik was de drie na snelste deze maand met het aantal lampjes indrukken binnen 1 minuut (terwijl je alleen naar het scherm mag kijken dus dit is een oefening voor je hele gezichtsveld en wat je daarin ziet).
- Verder veel dingen onthouden voor langere tijd. Dus een verhaaltje 1 keer lezen, er vragen over beantwoorden en dan de volgende dag de details oplepelen. Zo kan ik nu nog steeds navertellen dat de piramides onderdeel van de 7 wereldwonderen zijn, er 1 belangrijke bij Cairo in de buurt ligt, dat deze 768 feet breed is en 450 feet hoog. Die breedte is ongeveer gelijk aan 3 cityblocks en ze zijn ongeveer 5000 jaar geleden gebouwd. Tja... je kan het maar weten!
Eén ding was duidelijk: ik werd overal fanatiek van! En eigenlijk was het hoe dan ook positief, want als ik het moeilijk vond was mijn brein blijkbaar hard aan het werk (en dat was de bedoeling) en als ik het wel wist riep ik alleen maar blij: challenge me! make it harder! Die Amerikanen waren dus wel fan van me, haha.
Hoe ik me voelde gedurende de week
Bizar genoeg voelde ik me eigenlijk best goed de hele week. Natuurlijk had ik op momenten hoofdpijn of was ik duizelig, maar al vanaf dinsdag voelde ik mijn hoofd als het ware langzaam opklaren. Woensdagavond was ik vreselijk moe, maar gewoon alleen maar moe. Zoals normale mensen die van 8:00-16:00 alleen maar dingen doen zoals hierboven beschreven. Geen echte hoofdpijn, geen hersenmist, ik kon nog een gesprek voeren, ik kon nog op woorden komen. Vlak voor ik in slaap viel dacht ik: wacht dit herken ik! Dit is hoe ik moe was voor het ongeluk. Heel bizar maar vooral hoopgevend en nog meer motivatie om op donderdag alles te geven. Vanaf dinsdag zagen pap en mam ook al duidelijk een verandering in mijn blik. Op maandag was het ze opgevallen dat iedereen die in behandeling was een soort afwezigheid in de blik had, ik ook. Vanaf dinsdag stonden mijn ogen ineens weer aan, er zat weer sprankeling in. Ik was moe maar keek nog helder uit mijn ogen als ik ging slapen.
Wel ging ik me een beetje zorgen maken of ik wel genoeg deed. Alle anderen hadden zware dagen, waren moe, etc. en eigenlijk ging het mij vrij gemakkelijk af. Ik ben dus al snel tegen alle therapeuten gaan roepen dat ze me moesten uitdagen, wat ze vervolgens ook deden. Ik voelde wel verbetering maar of het 'genoeg' was wist ik niet. Er werd me gegarandeerd dat er vaker een geluksvogel is die gedurende de week al gelijk heel veel opknapt en allerlei klachten van zijn of haar lijstje kan strepen. Ondanks dat ik uiteraard graag weer het strebertje van de klas wilde zijn, twijfelde ik of dat wel zo was in dit geval.
De scan en uitslag op vrijdag
Vrijdag was spannend, erg spannend. Ik had nog een aantal afspraken en weer opnieuw de fNCI scan. Om half 2 was het zover en kreeg ik samen met mijn ouders de uitslag te horen. Het was dubbel. De score van Severity Index Score (SIS) was in het groen, dat was dus heel positief! Toen we echter naar de details gingen kijken bleken er meerdere gebieden te zijn die nog niet in beweging waren. Een belangrijke is mijn subcorticale gebied (een van de 6 gebieden die SIS maakt), de score hierop was nog steeds ver boven acceptabel. Onderdeel hiervan is de thalamus, het stuk in je hersenen wat een soort schakelstation is en bepaalt welke prikkels van buitenaf en vanuit je lijf 'doorgestuurd' worden. Het is dus als het ware de filter die bepaalt welke informatie belangrijk is en welke niet, welke informatie wordt genegeerd of waar aandacht aan wordt besteed. Ook is dit het stuk wat bepaalt wat opgeslagen wordt in de hersenen. Mijn thalamus was inactief; alle grenzen stonden open en iedereen en alles kon doorlopen. Dit is dus een van de grootste oorzaken van al mijn overprikkelingsklachten, maar bijvoorbeeld ook waarom ik als ik moe ben maar door blijf praten (over niets) - ik heb simpelweg geen filter en alle impulsen die in me opkomen daar doe ik iets mee. Het verklaart ook waarom ik heel vaak dingen maar half afmaak, halverwege word ik afgeleid door weer nieuwe informatie/prikkels en ga ik wat anders doen. Een lang verhaal maar de conclusie: einde van de week was de thalamus nog steeds inactief. Andere dingen eromheen waren omhoog gegaan en verbeterd en de gedachte is dat de thalamus later zal volgen. Het is een nogal koppig gebied in de hersenen, wat als het eenmaal ander gedrag heeft aangeleerd daar wat minder makkelijk weer vanaf stapt.
Mijn korte termijn geheugen en de superior colliculus waren nog maar minimaal verbeterd . De superior colliculus is het gebied wat verantwoordelijk is voor het verwerken van visuele informatie en voor het doorsturen van informatie naar de delen die de oogspieren aansturen. Er waren nog wat andere dingen maar dit zijn de belangrijkste.
Al met al nog best veel waar wat aan gedaan moest en in het weekend werd ik er erg onzeker van. Juist de klachten waar ik het meeste last van heb, de klachten waar ik juist voor naar Amerika wilde, waren de klachten die er nog waren.
Op maandag moest ik nog terug voor de uitslag van mijn 'normale' MRI en daar werd eigenlijk al direct voorgesteld door de arts om twee boosterdagen in te zetten omdat we gewoon nog niet zijn waar we willen zijn. Daarna moest er een hoop geregeld maar gelukkig is het gelukt. CFX heeft tijd voor mij vrij kunnen maken vandaag en morgen (woensdag en donderdag) en gelukkig hadden wij nog geen vaste plannen voor het reizen gemaakt. Het reizen is nu dus een week uitgesteld en we gaan alles op alles zetten om er het beste uit te halen. Maandag heb ik nog een extra afspraak bij de neuro-optometrist waar ik gisteren ben geweest (samenvatting: mijn linkeroog kapt er regelmatig mee, ik zie weinig diepte en doordat mijn ogen en oren niet goed afgesteld zijn op elkaar heb ik bij geluid en beweging al heel snel last van motion sickness - allemaal te trainen dus ik ga ook daar mee aan de slag). En maandag begin van de middag krijg ik mijn echte eindresultaten van de behandeling bij Cognitive FX, dan is het dus echt duidelijk wat al deze oefeningen mij gebracht hebben!
Disclaimer: Voor iedereen met hersenletsel die naar aanleiding van de blogs over Cognitive FX denkt: 'dit ga ik thuis zelf proberen' kan ik alleen maar zeggen doe het niet. De kans op overbelasting is groot en dan doe je meer kwaad dan goed. De behandeling bij CFX is volledig uitgebalanceerd qua inspanning/ontspanning en helemaal afgesteld op ieders individuele letsel en kunnen. Daarbij is er continue begeleiding van gespecialiseerde therapeuten die je goed in de gaten houden en het programma aanpassen terwijl je bezig bent. Op termijn komt er hopelijk een soortgelijk programma in Nederland, maar voor nu is Cognitive FX de enige die de behandeling op deze manier aanbiedt.
ik heb met heel veel belangstelling je verhalen gelezen en heb bewondering voor je moed en inzet. vriendelijke groet Marie-Annet ( vriendin van Liesbet )