Veel mensen met hersenletsel missen af en toe hun startknop. Het is het beste uit te leggen als: je wilt iets starten maar op de een of andere manier gebeurt er niets. Of je moet een keuze maken maar je blijft blanco. Klinkt dit bekend? Lees dan vooral door want het is een (naar mijn mening) onderbelicht onderdeel van hersenletsel waar veel mensen in meer of mindere mate mee te maken hebben en waar je last kunt hebben van vooroordelen.
Wanneer je last hebt van initiatie problemen betekent het dat het lastig is om te beginnen of te starten met iets. Als je eenmaal gestart bent, gaat het vaak oké. Het beginnen lukt alleen niet. Je hebt iedere intentie om iets te gaan doen, je hebt misschien zelfs een plan gemaakt maar op de een of andere manier krijg je het maar niet voor elkaar om te starten. Het voelt alsof je als het ware de ’start-knop’ mist. In het Engels word dit vaak ‘loss of get up and go’ genoemd. Ook heeft het te maken met het proces van de knoop doorhakken en een keuze maken. Je weet alle opties maar wanneer je een besluit wilt maken blijft je hoofd als het ware blanco. Ik heb hier zelf ook mee te maken en naast dat het uitermate onhandig is, is het ook moeilijk uit te leggen aan anderen.
Lang wist ik niet dat dit iets is wat ook bij hersenletsel kan horen en mede daardoor had ik ook niet door dat dit bij mij speelde. Ik vond het wel gek dat ik vaak dingen maar niet voor elkaar kreeg. De meest simpele dingen schoof ik voor mijn gevoel voor me uit of dan wilde ik iets gaan doen en had ik gewoon weer een half uur of langer voor me uit zitten staren. En puntje bij paaltje had ik nog niet gedaan wat ik wilde doen, terwijl ik er al die tijd wel mee bezig was geweest. Het is dus niet zo dat je afgeleid raakt en vergeet wat je wilde gaan doen. Dat gebeurt ook maar dat heeft weer een andere oorzaak (concentratie en aandacht). Dit is op de bank zitten, denken ‘ik ga de was aanzetten’ en dan een half uur blijven denken aan de was maar ondertussen op de bank blijven zitten. Soms gebeurt het uiteindelijk helemaal niet en soms is het alsof er ineens iets klikt en dan spring ik op en doe ik het. Het staat een soort aan of uit. Ik vind het heel frustrerend.
Het blijkt dat het nemen van een beslissing in je hersenen is opgedeeld in twee delen. In het ene deel van je hersenen maak je de overweging en in het andere deel van je hersenen neem je het daadwerkelijke besluit en ga je over tot actie. Laten we mijn favoriete voorbeeld nemen (mensen die mij kennen hebben dit yoghurt verhaal al wel vaker gehoord): je staat, overprikkeld, moe en wel in de supermarkt en moet yoghurt kopen. Je weet nog niet wat voor yoghurt. Voor het schap zie je alle keuzes en ga je ze af; er is vanille yoghurt, aardbei, Griekse, bosbessen, etc. In mijn hoofd ga ik de opties langs maar blijft het blanco qua besluit. Mijn gedachten gaan dan (na er al even gestaan te hebben) ongeveer zo: “je moet gewoon wat kiezen, neem aardbeienyoghurt, ja of vanille, of bosbes. Mens kies gewoon wat, boeit niet, PAK IETS! Oké dan pak ik...” Uiteindelijk sta ik een hele tijd te staren naar dat vak maar krijg ik mezelf niet zover om iets te pakken. Het lukt letterlijk niet en ik loop de winkel maar uit zonder yoghurt. Dit klinkt veel mensen heel bizar in de oren, vooral dat je dus met niets weggaat. Maar ja het deel wat de opties overweegt werkt wel, maar het deel wat de knoop doorhakt en je arm in beweging zet om iets te pakken niet. Het nemen van een besluit gaat pas weer lukken als je hersenen rust hebben gehad.
Als ik dit probeerde uit te leggen aan anderen kreeg ik regelmatig reacties variërend van: ’je moet niet zo nadenken en gewoon beginnen dan lukt het vanzelf’ tot ’je hebt vast faalangst ontwikkeld door de laatste jaren, je vind het gewoon spannend’. Naast dat dit niet heel invoelend is (maar wel begrijpelijk), wakkert het bij mij ook allemaal negatieve gevoelens over mezelf aan. Het geeft mij een gevoel alsof ik lui ben en gewoon geen zin heb (terwijl ik echt wel weet dat dat niet zo is) of ik ga toch ineens twijfelen of ik het niet inderdaad gewoon spannend vind. Ik ben er ondertussen wel achter dat als ik dingen inderdaad spannend vind of als ik niet precies weet wat ik kan verwachten dit dan extra druk geeft en het nog lastiger is om mijn startknop te vinden. Tegelijkertijd speelt het ook gewoon met de meest simpele, super saaie, niet spannende dingen als yoghurt kopen of de was doen. Tijdens mijn revalidatieprogramma’s zijn initiatie problemen nooit besproken als mogelijk gevolg van hersenletsel. Wel het blijven doorgaan met activiteiten terwijl je eigenlijk moet/wil stoppen of activiteiten die halverwege afgebroken worden omdat iets anders de aandacht trekt. Maar opstartproblemen kwamen nooit voorbij. Toevallig zag ik het een keer in een blog over hersenletsel en heb ik er toen wat meer onderzoek naar gedaan. Bleek ik helemaal niet de enige met dit probleem!
Mijn tips
Ondertussen heb ik wat manieren gevonden die helpen om zo min mogelijk last te hebben van initiatie problemen, maar ik denk dat het belangrijkste is dat als het gebeurt je vooral moet onthouden dat je er op dat moment niets aan kunt doen. Waarschijnlijk ben je moe en heb je rust nodig. Mijn belangrijkste tip is dan ook gun jezelf zodra het kan die rust. Bij mij gaat het ook zeker niet altijd van een leien dakje. Afgelopen week had ik het veel te druk gehad en ik voelde al dat het op was. Ik ging even kort een kopje koffie drinken met een vriend en toen ik terug naar huis liep voelde ik al: dit was mijn energie, nu is het klaar. Ik liep mijn huis in en ging met mijn jas aan op een stoel zitten. Ik had pijn, was misselijk, voelde me naar en bedacht me dat ik gewoon direct mijn bed in moest duiken. Ik kwam alleen niet meer overeind. Ik heb uiteindelijk 1,5 uur op de stoel gezeten (met mijn jas nog aan) terwijl ik iedere minuut dacht: “Maria sta op en ga naar je bed”. Tegenwoordig deel ik dit soort dingen bewust met mensen om mij heen zodat ze wat beter gaan begrijpen hoe lastig het af en toe kan zijn. Dit is een extreem voorbeeld maar daardoor bijna makkelijker uit te leggen dan weer ‘gewoon’ ergens een half uur kwijt te zijn.
Wat kun je verder doen?
Maak op een uitgerust moment een weekplanning. Ik doe dit op zondag via Google agenda. Veel standaard activiteiten staan er al in en ik kan het altijd bekijken of aanpassen op mijn mobiel. Ik print iedere week mijn agenda voor die week zodat ik het als een herinnering prominent op tafel kan leggen. Hierdoor zijn sommige beslissingen als wat ga ik doen al gemaakt en zichtbaar. Vergeet ook je rust niet in te plannen.
To do list opsplitsen in kleine taken. Hoe vager hetgeen je wilt gaan doen is of hoe vager het start of eindpunt is (ergens volgende week de verzekering bellen) hoe groter de kans dat het starten lastig is. Splits het dus op en plan de stappen wanneer het kan ook in.
Voeg structuur toe door dingen op dezelfde dagen en momenten doen. Hoe meer iets op de ‘automatische piloot’ gaat hoe minder je last hebt van het moeten maken van een besluit of en wanneer je wat gaat doen. Het is saai maar routine helpt.
Vraag of accepteer aangeboden hulp van anderen. Het kan enorm helpen om nieuwe dingen (de eerste keren) samen met iemand doen. Al is het alleen samen met iemand starten want als je eenmaal op gang bent lukt het daarna vaak wel. Laat soms ook gewoon iemand anders beslissen. Ik geef het aan als ik voel dat mijn hersenen niet meewerken en vraag dan bijvoorbeeld of de ander kan bedenken wat we gaan eten die avond. Voor de ultieme irritatie bij de ander zeg je dan vervolgens wel: nee daar heb ik geen zin in, iets anders! ;-)
Realiseer je dat je niet lui bent, het geen onwil is en dat niet aan je motivatie ligt. Het is het letsel. Wees dus lief voor jezelf en probeer wanneer je uitgerust bent te bedenken wat je een volgende keer zou kunnen helpen of hoe het wel gaat lukken om datgene te starten wat je belangrijk vindt.
Mij heeft het erg geholpen om te snappen wat er gebeurt als ik last heb van mijn startknop, maar het blijft heel stom als het weer eens gebeurt. Daarom moet ik zelf de laatste tip ook goed onthouden. Mocht je herkenning in deze blog hebben gevonden dan hoop ik dat het ook jou helpt en dat je iets aan de tips hebt!
Comentarios