Ik ga naar Amerika, maar waarom eigenlijk?

Over een paar dagen is het zover en vertrek ik naar Provo, Utah. Ik ga niet zomaar, maar voor een behandeling bij Cognitive FX vanwege mijn mild traumatisch hersensletsel. Waarom ik heb gekozen om helemaal naar Amerika te gaan, lees je in deze blog.

In februari 2012 is mijn leven totaal op zijn kop gezet door een verkeersongeval. Mocht je nu denken: verkeersongeval? hersenletsel? Waaattt? Lees dan vooral eerst deze blog die ik over het ongeluk en letsel schreef.

Zeven jaar na het ongeval en drie revalidatietrajecten verder, heb ik mijn leven redelijk op orde. Toch wringt het want nog steeds ben ik dagelijks bezig met de gevolgen, nog steeds moet ik regelmatig afspraken afzeggen omdat ik een slechte dag heb, nog steeds ga ik regelmatig over mijn grenzen omdat het toch onduidelijk blijft waar die nou precies liggen (iedere dag is anders) en nog steeds voelt het alsof ik enorm wordt tegengehouden om het leven te leiden dat ik wil. In 2018 stond mijn jaar ook echt in het teken van mentaal herstel. Na al die jaren zonder verbetering hakte het erin: Dit was het dan, zo zou mijn leven er voortaan uitzien. Ondertussen was Bobbie, mijn ongelofelijk lieve en enthousiaste Border Terriër pup in mijn leven gekomen. Hij maakte me blij en actief en bracht regelmaat in mijn leven, maar ik merkte ook dat ik het eigenlijk niet redde qua energie. Zelfs voor een hond zorgen lukt al niet. De negatieve energie bouwde zich op en ik stevende af op een depressie (lees hier de blog die ik erover schreef). Gelukkig heb ik mezelf met de hulp van een goede psycholoog weten te herpakken en zie ik het leven weer positief en vrolijk in. Wel heb ik hiervoor een ontzettend moeilijk besluit moeten nemen, namelijk het zoeken van nieuwe eigenaren voor Bobbie. Later zal ik hier misschien nog iets over delen (inclusief de voor- en nadelen van het hebben van een hond in combinatie met hersenletsel). Gedurende dit proces viel mijn oog op een post op Facebook over een kliniek in Amerika. Twee dames uit Nederland waren hier geweest en hadden er fantastische resultaten behaald. Uiteraard las ik hun blogs over hun ervaring met grote interesse, maar tegelijkertijd dacht ik ook nog wel 'dit kan toch niet?'

Alles aan deze organisatie klonk 'too good to be true' want had ik dan voor niets jaren te horen gekregen dat het nooit meer beter zou worden?

De kliniek bleek Cognitive FX te heten. Op de website zag ik tot mijn verbazing dat de klachtenlijst identiek was aan die van mij. In de afgelopen jaren viel ik vaak tussen wal en schip. In principe heb ik een hersenschudding omdat ik niet buiten bewustzijn ben geweest alhoewel de neurologen aangeven dat de klap heel hard is geweest door de bloeding die er te zien was. Bij een hersenschudding hoort de verwachting dat ik allang weer (in ieder geval meer dan nu) opgeknapt zou moeten zijn. Doordat dit niet zo is, ben ik in de revalidatie bij mensen met hersenbloedingen en infarcten terecht gekomen. Deze mensen hebben delen van de hersenen die gewoon echt 'kapot' zijn. Ik hoor niet bij de ene groep maar ook niet bij de andere. Bij Cognitive FX richten ze zich op Mild Traumatisch Hersenletsel en in het specifiek op post-concussion symptoms. Met andere woorden mensen die blijvende klachten overhouden van een hersenschudding. Met andere woorden mijn situatie!

Bizarre cijfers vlogen me om de oren: 95% van de patiënten heeft een verbetering van breinfunctie, 78% verbetert gemiddeld 77,5% bij de tweede fNCI (de eerste wordt afgenomen aan het begin van de behandeling) en 60% van de patiënten geeft zelf aan een verbetering in symptomen te merken na de behandeling. Met de insteek: al vermindert het 20% van mijn hoofdpijn en overprikkeling op een dag dan is het het al meer dan waard want dat zou een wereld van verschil zijn, heb ik contact met ze gezocht.

De Skype call met Amerika

Begin januari sprak ik met een arts van de kliniek via Skype. Al snel werd duidelijk dat ze me graag in behandeling wilde nemen, daarbij kreeg ik alleen maar meer het gevoel dat ik deze kans/gok moest pakken. De reacties van de mensen die de behandeling hebben ondergaan zijn eigenlijk allemaal ontzettend positief dus dat sterkt me. Anderzijds is het nog niet wetenschappelijk onderbouwd en wordt het dus ook niet vergoed. In Nederland zijn de meeste instanties en artsen voorzichtig positief of ronduit sceptisch. Het is dus zeker spannend maar ik weet ook dat als ik dit niet doe, ik me de rest van mijn leven zal afvragen of het me geholpen zou hebben. Het werd dus een "GO" en op 15 april begint mijn behandeling.

De reis

Op 11 april 2019 vliegen we naar Salt Lake City. De behandeling vind plaats in Provo, een plaatsje daar vlak onder. Ik ga samen met mijn ouders. Zo fijn om dit samen met hen te doen! In de laatste zeven jaar hebben zij van heel dichtbij meegemaakt wat het ongeluk met me heeft gedaan. Dagelijks zien of horen ze over de dingen waar ik tegenaan loop. En ondanks dat ik dat natuurlijk liever niet zou willen doen, gebeurt het regelmatig dat ik mijn frustratie op hun afreageer. Maar nu gaan we met zijn drieën het avontuur aan en wat voor één! Ervan uitgaande dat de behandeling mij verbeteringen op gaat leveren, kijk ik er ontzettend naar uit om dit met mijn ouders te kunnen delen.

EPIC treatment - Wat gaan ze doen?

EPIC staat voor Enhanced Performance in Cognition. Op de eerste dag zullen meerdere scans gemaakt worden die de basis zullen vormen voor de behandeling: een MRI van mijn nek, een MRI van mijn hersenen en een fNCI scan. Die laatste is een verder ontwikkelde vorm van de fMRI scan. De fMRI is een functionele MRI; er wordt een 3D-afbeelding van de hersenen gemaakt, waarbij te zien is waar en wanneer in de hersenen hersenactiviteit plaatsvindt. Als deze gebieden actief zijn, is er meer doorbloeding van zuurstofrijk bloed; met fMRI wordt dat afgebeeld. De fNCI analyseert je hersenen terwijl je in de scan zes verschillende cognitieve testen doet. Het bekijkt dan de neurovasculaire koppelingen, wat de connectie tussen het brein en het bloed in het brein is. Hierdoor kunnen ze de hevigheid van het letsel in meer dan 60 gebieden in de hersenen vergelijken met een gezonde controle groep.

Wanneer de bloedvaten in de hersenen te weinig energie brengen naar de neuronen in je hersenen of als dit is verstoord, resulteert dit in symptomen als vermoeidheid, hoofdpijn, aandachtsproblemen, geheugenproblemen, slaapproblemen en emotionele problemen. Als deze symptomen langer dan 6 weken aanhouden wordt het gezien als post-concussion symptoms (PCS).

Gedurende een week krijg ik allerlei therapieën om de bloedstroom weer in balans te krijgen; niet teveel naar sommige plekken in het brein en niet te weinig naar andere plekken. De scans maken dat ze precies weten waar de bloedstroom problemen oplevert. De therapie is dus individueel en specifiek op die delen gericht. De therapie is niet gericht op het compenseren of accepteren van de klachten maar om actief die delen van de hersenen te herstellen waar problemen zijn. Na 5 dagen wordt er een nieuwe fNCI scan gemaakt om te kijken of dat is gelukt.

Na de behandelweek

Het lijkt nu misschien alsof je na die 5 dagen weer 'genezen' en klaar bent. Dat is natuurlijk te mooi om waar te zijn. Het zou wat zijn als ik na 7 jaar lang gehoord te hebben dat het nooit meer beter wordt ik in 5 dagen van al mijn klachten af zou zijn! Wanneer ik thuis kom zal ik nog een pittige periode hebben waarin ik alle training hier moet blijven uitvoeren. Maar laten we eerlijk zijn: als het mij verbetering brengt dan doe ik dat met alle liefde! De resultaten van de 5-daagse behandeling kun je direct voelen maar het kan tot 2 maanden duren voordat je echt alle verbeteringen voelt. Het kan dus zo zijn dat ik nog niet gelijk weet of het heeft gewerkt.

Hoe dan ook gaan we na de behandeling nog een stuk van het land zien. We hebben drie weken om een mooie reis te gaan maken. Hoe bijzonder dat ik dat met mijn ouders samen ga doen. We zijn alle drie nog nooit in dit deel van Amerika geweest en we hebben een grove planning gemaakt van waar we naartoe willen. De planning is echter nog helemaal flexibel want het ligt er natuurlijk aan hoe ik eraan toe ben na de behandelweek. Waar we precies naartoe zullen gaan blijft dus nog voor iedereen een verrassing maar ik kijk er heel erg naar uit!

Ik houd jullie op de hoogte!