De wereld op zijn kop: toch verbetering mogelijk na 7 jaar hersenletsel?

Afgelopen week had ik twee extra dagen behandeling bij Cognitive FX, de zogenaamde boosterdagen. Hoe ik ze heb beleefd, wat deze 18 dagen met me hebben gedaan emotioneel gezien en misschien wel het belangrijkste: heeft mijn reis naar Cognitive FX me gebracht wat ik wilde? Is het mogelijk om na 7 jaar hersenletsel een vermindering van klachten te hebben? Spoiler Alert: dat kan!

Wat een paar weken zijn het geweest. Na de uitslag van mijn EPIC week was ik van slag, want wat als juist de symptomen waar ik het meeste last van heb zouden blijven? Ik ging er vanuit dat de boosterdagen niet nodig waren en probeerde me erop in te stellen dat het in de komende 1,5 maand echt nog beter zou gaan worden. Ik moest vertrouwen hebben! Ik deed mijn best maar ik had het er moeilijk mee. De hoop op weer een leven met meer mogelijkheden en minder beperkingen is zo hoog! Ondanks dat ik van tevoren heb geprobeerd mijn verwachtingen zo laag mogelijk te houden, glinsterde de stip op de horizon als nooit te voren. Maar in het weekend na de behandelweek had ik nog veel last van overprikkeling en vond ik het emotioneel verwarrend. Toen we op maandag bij Cognitive FX waren voor wat andere dingen werd gelijk aangegeven dat het toch verstandig was om boosterdagen in te plannen. Zeker nadat ze hoorden dat ik nog veel klachten in het weekend had gehad en dat ik de tijd had omdat we onze reis wel konden uitstellen. Op woensdag en donderdag had ik twee volle en pittige dagen. Woensdag van 9:00-16:30 en donderdag van 9:00-18:00. Ik kon kiezen of ik weer opnieuw een scan wilde laten maken na de twee dagen. Daar heb ik voor gekozen. Uit ervaring weet ik ondertussen dat goed of slecht nieuws zwart op wit zien altijd meer binnenkomt. Ervan uitgaande dat het positief nieuws zou zijn leek dat me een stuk fijner om mee naar huis te nemen dan de vorige uitslagen waar ik niet helemaal tevreden mee was. Daarbij is het niet alsof ik dagelijks denk: “ja! Ik voel mijn thalamus actief worden” dus het leek me fijner om te weten of de dagen effect hadden gehad.

Ze blijken niet voor niets boosterdays te heten. In die twee dagen hebben alle therapeuten alles gegeven om mijn thalamus, korte termijn geheugen en mijn superior colliculus actief te krijgen. Dat betekende dat iedereen de hele dag op de drie gebieden die voor mij moeilijk zijn oefeningen gaf. Dat waren wel andere dagen dan de week ervoor! Heel moe, hoofdpijn, duizelig op momenten. Laten we het erop houden dat ik ze niet meer hoefde te stimuleren het moeilijker te maken. Dit klinkt misschien alsof ik het niet fijn vond, maar het tegendeel was waar. Het voelde alsof ik gedurende de week toch nog wat weg was gekomen met compensatie strategieën op deze drie gebieden en die hadden nu geen schijn van kans. Heerlijk! Ik verwelkomde de hoofdpijn en vermoeidheid dan ook met open armen: kom maar door, heb het maar moeilijk! Op een gegeven moment zei Jessie (één van de therapeuten) dat ze iets out-of-the-box ging proberen door ook mijn smaak toe te voegen aan de training. Je thalamus is verantwoordelijk voor het verwerken van prikkels van buiten je lichaam (geuren, geluiden, licht) en van binnen je lichaam (temperatuur, gedachten, smaak). Daar stond ik dan op een balansbord richting de muur. Er stond popmuziek aan en Jessie gooide drie kleuren ballen naar de muur. Die stuiterden daar dan tegenaan en ik moest ze vangen. De ene kleur bal gooide ik over mijn linkerschouder naar haar terug, de ander over mijn rechter en de derde over mijn hoofd. Tegelijkertijd moest ik van Z naar A een lijstje met bekende mensen maken. Tussendoor kreeg ik steeds vragen als wat had je bij V? En wat bij Z? Maar dat was het nog niet want tegelijkertijd at ik chocola (daar is smaak!). Geen straf was dat. Een oefening waar dus alle gebieden het druk hadden. En die gebieden niet alleen, ik ook!

Donderdagavond ging ik onder de scan en maandag kreeg ik daar de uitslag van. Het is het allemaal dubbel en dwars waard geweest! Mijn severity index score is zelfs onder het groen gezakt. De doorbloeding in mijn hersenen is dus boven gemiddeld gezond.

Wat voor mij eigenlijk nog belangrijker is: de gebieden die eerder achterbleven zijn allemaal weer actief geworden. Mijn korte termijngeheugen is zelfs volledig in het gezonde stuk gekomen in die paar dagen! Die z-y-x..c-b-a rijtjes terwijl ik allerlei andere dingen aan het doen was waren dus niet voor niets. De thalamus is nog niet waar hij moet zijn maar is wel in beweging, de verwachting is dan ook dat dat nog meer zal verbeteren met het trainen. Over het algemeen geeft mijn brein veel meer het beeld van een brein wat in balans is, terwijl voordat we begonnen er overal onder- of overactiviteit te zien was.

Wat merk ik er van?

Er zijn een aantal heel duidelijke verschillen met de Maria voordat ze begon bij Cognitive FX en de Maria erna. De volledige effecten van de behandeling zijn nog niet duidelijk maar de eerste verbeteringen zijn er zeker al. Ik heb meer energie. Waar ik hiervoor vaak minstens een uur op bed lag tussen de middag omdat mijn energie op was (en als ik het niet deed was ik de rest van de dag niets waard), heb ik sinds de EPIC week geen enkele keer meer hoeven rusten. Dit terwijl ik op de meeste dagen veel meer heb gedaan dan ik op 'normale' dagen in Nederland doe. Zoals eerder beschreven staan mijn ogen ook weer 'aan'.

Ik voel me helderder, alsof de mist in mijn hoofd is opgeklaard. Ik merk dat ik veel minder moeite hoef te doen om dingen bij te houden en om informatie te onthouden of weer op te roepen. Ik kan me beter concentreren. Mijn gevoeligheid voor prikkels is zeker nog niet weg maar wel een stuk minder.

Na de boosterdagen zijn we naar Salt Lake City geweest. Om 11:00 vertrokken we en rond 18:00 waren we thuis. We hebben door de stad gewandeld, wat van de Mormonen dingen bekeken, koffie gedronken, geluncht, gewinkeld en nog een paar boodschappen gedaan op de weg terug. Dat had ik een maand geleden niet kunnen doen zonder in een soort overlevingsstand te staan overdag, later met veel pijn naar bed te gaan en er vervolgens nog een paar dagen (of weken) last van te hebben. Nu liep ik zonder dat het voelde als hard werken rond en kon ik ervan genieten. Rond 16:15 voelde ik tijdens het winkelen dat mijn hoofd het wel welletjes vond. Toen we uit het winkelcentrum waren zijn we wel nog even een soort bibliotheek ingegaan waar je je familiegeschiedenis kunt opzoeken. Dat ging nog prima. De megagrote Walmart met felle verlichting vond ik minder fijn. Die heb ik maar even met zonnebril op gedaan en gelukkig waren we er zo weer weg. Eenmaal thuis was ik na het eten en de volgende dag wel moe en ik moest niet teveel van mijn hersenen vragen maar ik voelde me verder goed. Een bizarre conclusie als je bedenkt dat in Nederland mij al die jaren is verteld dat zo'n soort dag er gewoon niet meer in zou zitten zonder grote gevolgen.

Genieten in Salt Lake City

Ik kan niet nu opeens alles. Het is geen wondermiddel. Daarbij heb ik zeven jaar lang als een soort bejaarde geleefd. Nou heb ik niets tegen bejaarden, maar op je 33e is zo'n leven nog een beetje vroeg ;-) Op een gegeven moment is het ook nu genoeg geweest. Dan komt de hoofdpijn opzette, is de duizeligheid er weer en is mijn zicht onscherp (waarmee het overzicht weer wat verdwijnt). Ook ben ik regelmatig echt gesloopt. Het grote verschil is als ik nu heel moe ben, ben ik simpelweg dat: moe. Ik kan nog steeds (behoorlijk) goed op woorden komen, ik kan nog steeds een gesprek volgen. Ook herstel ik veel sneller en kan ik eerder weer dingen gaan doen. Het zal een kwestie van opbouwen en uitproberen zijn.

En nu?

Nu gaan we eerst vakantie vieren en genieten. De komende twee weken maken we een rondreis: Provo - Bryce Canyon - Zion National Park - Horseshoe bend/Antalope Canyon - Grand Canyon - Las Vegas - Santa Barbara - Big Sur - San Francisco. Er staat dus een hoop moois op de planning.

Terug in Nederland zal ik veel moeten blijven trainen, alles bij elkaar ongeveer 2 uur per dag. Wanneer dat allemaal meer in zijn systeem zit en ik het goed onder de knie heb zal ik daar nog een keer een blog over schrijven.

Ook zal ik thuis pas echt achter de verbeteringen komen. Dagelijkse dingen die makkelijker gaan of dingen waar ik toch nog tegenaan loop. Ik heb geen idee en we gaan het zien maar voor nu voel ik me ontzettend hoopvol dat het weer een leven gaat zijn met mogelijkheden, een leven wat hopelijk wat makkelijker gaat zijn en waarin weer meer ruimte is voor spontaniteit. En mochten er klachten blijven die ook met training niet overgaan dan kan ik dat aan, want laten we eerlijk zijn: tot een maand geleden hield ik er rekening mee dat mijn leven voor altijd met heel veel beperkingen en klachten zou zijn dus alles waar ik geen last meer van heb is pure winst en iets waar ik zo dankbaar voor zal zijn. Ik kijk dus enorm uit naar deze zoektocht!

Disclaimer: Voor iedereen met hersenletsel die naar aanleiding van de blogs over Cognitive FX denkt: 'dit ga ik thuis zelf proberen' kan ik alleen maar zeggen doe het niet. De kans op overbelasting is groot en dan doe je meer kwaad dan goed. De behandeling bij CFX is volledig uitgebalanceerd qua inspanning/ontspanning en helemaal afgesteld op ieders individuele letsel en kunnen. Daarbij is er continue begeleiding van gespecialiseerde therapeuten die je goed in de gaten houden en het programma aanpassen terwijl je bezig bent. Op termijn komt er hopelijk een soortgelijk programma in Nederland, maar voor nu is Cognitive FX de enige die de behandeling op deze manier aanbiedt.