De huidige staat van mijn brein

Vandaag was het zover: de eerste dag bij Cognitive FX en dat betekende dat de eerste fNCI gemaakt ging worden (een functionele MRI). De behandeling in de rest van de week wordt gebaseerd op wat er uit de scan komt. Gelukkig waren er dingen goed of beter gezegd normaal in mijn brein. Maar het is ook heel erg duidelijk geworden waarom ik hier ben: er zijn namelijk ook meerdere delen die aangedaan zijn en zelfs gewoon uitvallen.

Enigszins gespannen vertrokken ik (nou ja we) vanochtend naar de kliniek want naast dat het spannend is hoe de behandeling gaat zijn was ik vooral benieuwd naar wat er uit de scan zou gaan komen. De angst, die ik hiervoor nog weleens heb gehad, dat er niets uit zou komen heb ik niet meer. Na alle onderzoeken in de laatste 7 jaar weet ik dat mijn hersenletsel er is en dat het tot nu toe ook altijd heel duidelijk naar voren kwam uit de resultaten van testen. Wel had ik geen idee in welke categorie ik zou vallen: zou het erger zijn dan verwacht of misschien toch heel erg meevallen? En wat is dan als verwacht? Geen idee. Ook weet ik ondertussen uit ervaring dat je letsel zwart op wit zien staan erg confronterend kan zijn. Ik keek er dus vooral naar uit dat dit deel voorbij zou zijn.

Ik heb een uur in de scanner gelegen, een uur in de takkenherrie. Google voor de grap even het geluid van een MRI scanner, zet je volume voluit met je oren tegen de boxen aan. En dat dan een uur, enjoy ;-). Maar voor het goede doel en door me vooral op andere dingen te concentreren ging het redelijk.Tijdens het eerste half uur werd de fNCI gemaakt en het tweede deel was een normale MRI. Bij de fNCI krijg je allerlei vragen en opdrachten die je moet maken. Voor sommige opdrachten heb je een kastje in je handen waarin je antwoorden kunt intoetsen (o.a. logisch redeneren) en bij andere opdrachten bedenk je de antwoorden in je hoofd (bedenk zoveel mogelijk woorden die beginnen met een F). Tussen alles door moet je in je hoofd tellen. Dat tellen, pff! Halverwege was het *Poef concentratie weg!* maar ik ging dapper door. Na de scan met pap en mam geluncht. Fijn om weer bekende gezichten voor me te hebben en daarna konden we met zijn drieën doorlopen want toen was het al direct tijd voor de uitslag.

Als eerste krijg je je Severity Index Score, wat eigenlijk al direct aangeeft wat het is: de hevigheid van het letsel. Dit is een overkoepelende score van de 60 brein regio's die ze meten en het is een vergelijking met de gezonde controlegroep. Een gezond persoon heeft een score onder de 0.8. Mijn score was een 2.34, geen twijfel over mogelijk dat er een probleem is. Ik zit niet nog in het rood, ik zit erboven. Dat was slikken en ook confronterend om te zien. Dubbel ook, omdat het naast kut (excusez-le-mot), ook fijn is om te zien dat er een heel duidelijke reden is waarom 'het leven' best heel moeilijk was de afgelopen zeven jaar.

Het was dus eigenlijk al gelijk duidelijk dat er werk aan de winkel is. In de rest van de resultaten werd het verder uitgesplitst naar waar de problemen precies zitten. Hier zijn meerdere gebieden die op de maximale score van inactief zitten. Dit is o.a. op aandacht (concentratie), korte termijn geheugen en eye movement (overprikkeling, filters in je hersenen). Er zijn nog meer aandachtspunten maar voor nu zijn dit de belangrijkste. Gelukkig stonden er in sommige gevallen delen van mijn hersenen tegenover die wel activiteit lieten zien. Zo zijn bij 'aandacht' bijvoorbeeld deel A en B heel belangrijk en deed deel A nog wel wat maar deel B niet. Dat is een goed teken want dan is de kans groter dat beide weer 'werkend' gemaakt kunnen worden.

Wat bijzonder is aan de uitslag is dat de delen die het niet goed doen ook echt de stukken zijn waar ik last van heb. Het is dus allemaal heel herkenbaar. Ik heb over de jaren veel compensatie strategieën leren inzetten waardoor bijvoorbeeld de problemen met mijn korte termijngeheugen minder opvallen, maar een moeite dat dat me kost! Het is dus heel fijn om een meting te hebben waar mijn compensatie strategieën of soepele praatjes geen invloed hebben op de uitslag ;-) Puur een beeld van mijn brein en of de neuronen goed gebruikt worden. Er is duidelijk werk aan de winkel maar ik en mijn ouders hebben er alle vertrouwen in dat ze me een stap verder gaan brengen deze week. Game on!

Disclaimer: Voor iedereen met hersenletsel die naar aanleiding van de blogs over Cognitive FX denkt: 'dit ga ik thuis zelf proberen' kan ik alleen maar zeggen doe het niet. De kans op overbelasting is groot en dan doe je meer kwaad dan goed. De behandeling bij CFX is volledig uitgebalanceerd qua inspanning/ontspanning en helemaal afgesteld op ieders individuele letsel en kunnen. Daarbij is er continue begeleiding van gespecialiseerde therapeuten die je goed in de gaten houden en het programma aanpassen terwijl je bezig bent. Op termijn komt er hopelijk een soortgelijk programma in Nederland, maar voor nu is Cognitive FX de enige die de behandeling op deze manier aanbiedt.